這幾天連續發生了意料之外的情況,現在回到家才平復了心情,給hy講述一下這幾天都經歷了什麼ε=(´ο`*)))唉。
經過46天骨腰穿,得到如下兩個消息:
好消息:以後不用化療了。
壞消息:孩子毒抗真的拉滿了,化療藥對他基本無效(先天耐藥性聖體)。
本來19天的骨腰穿顯示MRD轉陰,原幼細胞為6,醫生都說46天骨腰穿基本沒什麼問題,但怎麼也沒想到46天骨腰穿顯示MRD為1.3*10-1次方,原幼為26。
醫生懵了,我也懵了,臭小子眉開眼笑對醫生喊:zhao(早)!
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46天骨腰穿
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46天骨腰穿
當天下午,醫生告訴我可能是復發,而且在療程中復發屬於極早期復發,極其罕見(不足1%),且很危險,要更換治療方案。
這一下子從低危轉成不知道什麼危了(高危保底)。
抱著兒子哭了好久,然後大晚上睡不著,找ds聊了好久(深夜ds確實很好用)。
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基本都是秒回,真的
第二天從休療院又回到了蘇州兒童醫院,盧教授看到我也很納悶,其他醫生見臭小子第一句都是:怎麼回事啊小寶?
當天下午,教授跟我講了仨方案:
1.繼續化療,但由於抗性太高,猶如匕首刮遠古飛龍腳皮,治癒率不足20%;
2.貝林拓,曾經的抗癌神藥,但殺傷性不足,緩解率為60%;
3.car-t療法,目前最先進的抗癌神技,緩解率90%。
給大家也介紹下car-t(以下簡稱卡提)療法,跟網傳的120萬一針的卡提同宗同源,目前已出到第五代,其中第二代技術最成熟,對壞細胞殺傷性更強。
原理就是把患者體內的t細胞抽出來,放到機器裡強化(大概是20倍界王拳到超賽1的強化),再回輸至患者體內,把壞細胞全殺死,以此達到治癒的目的。但副作用極大,一陣一陣的高燒,可能引發癲癇等等,教授告訴我之前200個用卡提治療的人裡面,有8個沒撐過去。
不過光用卡提對臭小子來說治癒率只有4成,加上移植能到6成(聽說如果不做移植,再次復發是早晚的事)。
被臭小子擺了一道,治療費用大幅上升。
但不知道是命運終於眷顧了我家臭小子還是什麼,蘇州兒童醫院今年剛引進了卡提的機器,不用再把細胞送到上海加工,而且政府給了幫扶資金,這小子作為第一批卡提使用者費用全免。
剩下的就是移植費用了。
有道是移植有價排異無價,抗排異的藥大多依賴進口,且不在醫保範圍內無法報銷,排異嚴重程度也無法預測,只能去給小傢伙求了個平安福,燒了平安香,增加點幸運。
由於接下來不用上化療藥,且血象稍微穩定了一點,醫生建議把小孩帶回家放鬆幾天,等卡提機器準備好了再去抽細胞。
目前已到家,似乎一切都回到了確診前的日子,臭小子屁顛屁顛滿屋子跑,我跟老孃們兒嘻嘻哈哈逗他玩。
走一步看一步吧,畢竟醫生很好,病友很好,孩子很好,爸爸跟媽媽也很好(表象),hy更是極好極好(上一篇所有評論我都看了,有讓我感動的,有讓我笑的,還有讓我共情的)
希望醫學界早日攻克這破病(不知道我家這情況能不能上教材)。
希望我的寶貝能給我養老送終。