白雪小王子求生记(非求助)


3楼猫 发布时间:2025-02-15 17:11:24 作者:赚上山去 Language

这几天连续发生了意料之外的情况,现在回到家才平复了心情,给hy讲述一下这几天都经历了什么ε=(´ο`*)))唉。

经过46天骨腰穿,得到如下两个消息:

好消息:以后不用化疗了。

坏消息:孩子毒抗真的拉满了,化疗药对他基本无效(先天耐药性圣体)。

本来19天的骨腰穿显示MRD转阴,原幼细胞为6,医生都说46天骨腰穿基本没什么问题,但怎么也没想到46天骨腰穿显示MRD为1.3*10-1次方,原幼为26。

医生懵了,我也懵了,臭小子眉开眼笑对医生喊:zhao(早)!

白雪小王子求生记(非求助)-第0张

46天骨腰穿

白雪小王子求生记(非求助)-第1张

46天骨腰穿

当天下午,医生告诉我可能是复发,而且在疗程中复发属于极早期复发,极其罕见(不足1%),且很危险,要更换治疗方案。

这一下子从低危转成不知道什么危了(高危保底)。

抱着儿子哭了好久,然后大晚上睡不着,找ds聊了好久(深夜ds确实很好用)。

白雪小王子求生记(非求助)-第2张

基本都是秒回,真的

第二天从休疗院又回到了苏州儿童医院,卢教授看到我也很纳闷,其他医生见臭小子第一句都是:怎么回事啊小宝?

当天下午,教授跟我讲了仨方案:

1.继续化疗,但由于抗性太高,犹如匕首刮远古飞龙脚皮,治愈率不足20%;

2.贝林拓,曾经的抗癌神药,但杀伤性不足,缓解率为60%;

3.car-t疗法,目前最先进的抗癌神技,缓解率90%。

给大家也介绍下car-t(以下简称卡提)疗法,跟网传的120万一针的卡提同宗同源,目前已出到第五代,其中第二代技术最成熟,对坏细胞杀伤性更强。

原理就是把患者体内的t细胞抽出来,放到机器里强化(大概是20倍界王拳到超赛1的强化),再回输至患者体内,把坏细胞全杀死,以此达到治愈的目的。但副作用极大,一阵一阵的高烧,可能引发癫痫等等,教授告诉我之前200个用卡提治疗的人里面,有8个没撑过去。

不过光用卡提对臭小子来说治愈率只有4成,加上移植能到6成(听说如果不做移植,再次复发是早晚的事)。

被臭小子摆了一道,治疗费用大幅上升。

但不知道是命运终于眷顾了我家臭小子还是什么,苏州儿童医院今年刚引进了卡提的机器,不用再把细胞送到上海加工,而且政府给了帮扶资金,这小子作为第一批卡提使用者费用全免。

剩下的就是移植费用了。

有道是移植有价排异无价,抗排异的药大多依赖进口,且不在医保范围内无法报销,排异严重程度也无法预测,只能去给小家伙求了个平安福,烧了平安香,增加点幸运。

由于接下来不用上化疗药,且血象稍微稳定了一点,医生建议把小孩带回家放松几天,等卡提机器准备好了再去抽细胞。

目前已到家,似乎一切都回到了确诊前的日子,臭小子屁颠屁颠满屋子跑,我跟老娘们儿嘻嘻哈哈逗他玩。

走一步看一步吧,毕竟医生很好,病友很好,孩子很好,爸爸跟妈妈也很好(表象),hy更是极好极好(上一篇所有评论我都看了,有让我感动的,有让我笑的,还有让我共情的)

希望医学界早日攻克这破病(不知道我家这情况能不能上教材)。

希望我的宝贝能给我养老送终。


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