淺談臨終關懷:安寧、滿足地走完生命最後一程


3樓貓 發佈時間:2021-12-07 19:24:41 作者:短路天兵_生 Language

本文包含《去月球》、《尋找天堂》的劇透,請注意
《Spiritfarer》,是Thunder Lotus Games(統稱“雷蓮花”)開發的一款休閒管理遊戲。在遊戲中,我們將扮演小女孩斯黛拉,和貓咪達芙迪爾一起成為靈魂擺渡人,航行於神秘之海,幫助那些迷失的亡魂了卻遺憾、實現願望,與他人或自己和解,最終結束徘徊,去到彼岸。
雖然遊戲的流程設計依然不咋地,但雷蓮花在寫作和美術上的優勢得到了發揮。與形形色色的靈魂相遇,走入他們的內心,瞭解他們的故事,撫平他們的傷痛,最後深情相擁,告別。細膩、悲傷又充滿力量的表達,獲得了玩家的好評。
《Spiritfarer》

《Spiritfarer》

在現實生活中,類似的一幕也會在一些醫院或是專業機構中上演。醫生、護士、社工(社會工作者)、心理諮詢師,有時還有神職人員,他們組成團隊,通力合作,給垂危的病人以關懷,陪伴病人走好最後一程,安寧、滿足地到達生命的終點。
這種服務被稱為“臨終關懷”
本文就是籠統地講一講,分享一些“臨終關懷”相關知識。如果能對大家有所啟發,就再好不過了。另外,學藝不精,如有錯誤,歡迎指正。

如何死?有關人生的最後一問

銘記死亡將有助於靈魂的生活。 ——列夫·托爾斯泰 《生活之路》
說臨終關懷,必須先討論“死亡”。但如果你看到這裡,以為文章裡會包含有什麼對於生死的真知灼見,那肯定要失望了。這何其難啊!
如何死?對於這個問題,所有解答的嘗試,無非也就是在冠冕堂皇的爛俗辭藻和過分直接的大白話之間反覆斟酌,在利己和利他之間權衡,嘗試說些道理,努力裝出通透、豁達的感覺。至少在這個時間點,我們大部分人對於死亡的認知依然是模稜兩可、缺乏深思的。
想想吧,一百年前,戰爭、瘟疫、饑荒還隨處可見,那時的死亡是不可預期,是隨時可能到來的。只有在衛生、農業、交通等得到了極大發展後的現在,“終老”才變得普遍,死亡變成了醫學的極限和倫理問題,但仍遠不為我們所熟悉。並且在我們的傳統文化中,出現一個“四”都算是天大的忌諱,更不要說直接談論死亡本身。文化的惰性,是它發揮作用的機制,也讓我們不具備討論禁忌話題的土壤,我們始終談“死”色變。
我現在仍記得我爺爺去世前的狀況。當時,他肺癌晚期,在城郊的關懷醫院住了一年多,只靠輸液和呼吸機勉強維持。每週六下午,我會坐一個多小時的公交,去到醫院,走進加護病房看他。他時睡時醒,都只能臥在病床上,各種管道、線纜纏繞著枯槁的軀體。因為戴著呼吸機,他不能說話,房間裡只有恆常的心電監護儀的滴答作響,穿著鞋套的腳步和地面摩擦,間或響起的護士、護工的低語。
即便所有人都知道,更多的治療都不可能再帶來任何根本性的變化,只有更多痛苦。可沒人敢於提起這個話題,我們被恐懼和哀傷鉗制,只能聽之任之。隨時間推移,藥物侵蝕身體,疼痛時刻縈繞,數次急救勉強維持住了生命體徵,只是每況愈下。死亡已到門前,它狂暴地敲響房門,我們只當沒有聽見。
這像極了列夫·托爾斯泰在名篇《伊凡·伊里奇之死》中,講的那個故事:伊凡·伊里奇,一個平凡的官僚,身染重病,在家垂死。他的家人、朋友來看望他,卻從未真正體察他的痛苦。虛偽將他最後在世的日子也毒害了,他痛恨所有人,他遠沒有準備好面對死亡,但死亡穿透一切屏障,一切逃避都必然導向最悲慘的下場。
《伊凡·伊里奇之死》

《伊凡·伊里奇之死》

如何死?這人生的最後一問,總有一天會被放到人們的面前,逃無可逃。而現狀是,大多數人渾然不自知,丟盔棄甲,只選擇把自己命運交給醫學、技術,交給陌生人。戀生惡死,人之常情,只是這道門檻必須邁過,我們需要有對於生死的正確認識。
“死亡學(Thanatology)”就是致力於回答這個問題的學科,並且這個它所研究的不僅是醫學的、生理上死亡,更是社會學、哲學層面的死亡。學者力圖為人們揭開死亡的面紗,讓人們認清它的本來面目,幫助人們對於生命過程和死亡樹立較為理性的認識。死亡學也成了臨終關懷得以發展的基石,由它發展出的死亡教育、哀傷治療是臨終關懷必不可少的部分。
更多有關死亡學就不再贅述了,有興趣就請自己去看吧。還有比較值得說的是,我們非常熟悉的“悲傷的五個階段”出自伊拉莎白·庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kübler-Ross)於1967年所著的《論死亡與瀕臨死亡(On Death and Dying)》一書,該書是死亡學的一本著作。除了死亡研究,庫伯勒-羅斯博士同時也是臨終關懷運動的積極推動者。

說來也中二(?),Thanatology的詞根就是希臘神話裡的死神Thanatos,圖為《Hades》中的死神形象

Elisabeth Kübler-Ross,1926.7.8 - 2004.8.24

《論死亡和瀕臨死亡》

說來也中二(?),Thanatology的詞根就是希臘神話裡的死神Thanatos,圖為《Hades》中的死神形象

Elisabeth Kübler-Ross,1926.7.8 - 2004.8.24

《論死亡和瀕臨死亡》

說來也中二(?),Thanatology的詞根就是希臘神話裡的死神Thanatos,圖為《Hades》中的死神形象

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以人為本:臨終關懷的核心理念

終於該說臨終關懷,從故事開始講。
1967年,英國的西塞麗·桑德斯(Cicely Mary Strode Saunders)於倫敦西南部創立了世界上首家現代臨終關懷醫院——聖克里斯托弗醫院(St Christopher's Hospice)。之所以會辦這家醫院,還得從西塞麗夫人年輕時的經歷說起。
Dame Cicely Mary Strode Saunders,1918.6.22 - 2005.7.14

Dame Cicely Mary Strode Saunders,1918.6.22 - 2005.7.14

1948年,當時西塞麗作為一名醫療社工在Archway醫院工作,照顧一位垂死的波蘭猶太難民,40多歲,名叫大衛·塔斯馬(David Tasma)。大衛是從華沙的猶太區逃到英國的,人生地不熟,他在這裡僅有幾個朋友。因為罹患癌症,他生命垂危,覺得自己的整個人生是一場空,十分痛苦。
西塞麗對大衛產生了特別的情愫。在照顧他的過程中,他們談起了一個想法,西塞麗想要為垂死的人找到一個居所,讓他們能在最後的日子裡獲得安寧。大衛聽後,贈予了西塞麗一筆500英鎊的鉅款(當年),對她說:“那就讓我為這個居所開一扇窗吧。”
此後,西塞麗夫人一直參與晚期病人的護理工作,並考取醫學學位,專注研究如何幫助疾病晚期病人控制疼痛和症狀的不良影響。與此同時,她也千方百計地籌措資金,臨終關懷醫院的建設計劃得以穩步推進,1961年,機構註冊;1965年,醫院動工;1967年,亞歷珊德拉公主主持了醫院的開幕儀式,第一位病人入院。

逛官網看到了,上個月,醫院還和“nice老哥”、英國著名兒童作家、詩人邁克爾·羅森 (Michael Rosen)舉辦了一場名為“疫情期間,如何創造性的面對死亡”的研討會

1967年,第一位病人入院

西塞麗夫人選擇作為醫院名字的“聖克里斯托弗”,是基督教中旅行者的守護神,傳說耶穌化身成了一個孩童,由其揹負過河,圖為St. Christopher Carrying the Christ Child, by Hieronymus Bosch (c. 1485)

2005 年 7 月 14 日,西塞麗夫人於她一手創辦的聖克里斯托弗醫院,平靜地離世

逛官網看到了,上個月,醫院還和“nice老哥”、英國著名兒童作家、詩人邁克爾·羅森 (Michael Rosen)舉辦了一場名為“疫情期間,如何創造性的面對死亡”的研討會

1967年,第一位病人入院

西塞麗夫人選擇作為醫院名字的“聖克里斯托弗”,是基督教中旅行者的守護神,傳說耶穌化身成了一個孩童,由其揹負過河,圖為St. Christopher Carrying the Christ Child, by Hieronymus Bosch (c. 1485)

2005 年 7 月 14 日,西塞麗夫人於她一手創辦的聖克里斯托弗醫院,平靜地離世

逛官網看到了,上個月,醫院還和“nice老哥”、英國著名兒童作家、詩人邁克爾·羅森 (Michael Rosen)舉辦了一場名為“疫情期間,如何創造性的面對死亡”的研討會

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西塞麗夫人畢生致力於推動臨終關懷的普及與發展,引發了一場國際性運動。巧的是,她作為現代理論的創始人,兼具醫生和社會工作者的雙重身份,十分符合“臨終關懷”的跨界屬性,讓它成為一種綜合性極強的服務。臨終關懷學與臨床醫學、護理學、心理學、社會學、倫理學、宗教學都關係密切。
在國外的學術討論中,臨終關懷通常會用兩個詞,“hospice care”或“palliative care”。前者的“hospice”強調其醫療、慈善的背景,後者的“palliative(姑息)”則強調服務秉持的理念,另外還有“end of life care”和“terminal care”。不同術語存在一定區別,用法不同。起初,在國內也有“姑息照護”、“安寧服務”、“終末護理”等多種譯法,不過隨著國內首家專門機構,天津醫學院臨終關懷研究中心於1988年成立,“臨終關懷”就變成了最為大家所熟知的稱呼。
世界衛生組織(WHO)為其給出定義:臨終關懷指的是一系列照護方式,它通過運用早期確認、準確評估和完善治療身體疼痛及心理和精神疾患,來干預並緩解患者的痛苦,以此提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生活質量。
在理論層面,西塞麗夫人也開創性地提出“整體疼痛(total pain)”概念,指出臨終患者遭受的痛苦來自由身體、心理、社會以及靈性(physical, emotional, social, and spiritual)四個方面。
雖然我沒查到概念之間是否有更迭關係,但“整體疼痛”的關注點和現在臨終關懷學科內最為通行的“全人關懷”理念基本一致。所謂“全人關懷”,也就是說在實施臨終關懷時,需要著眼整體,綜合性考慮患者多方面的需求——“身體、心靈、社會、靈性”的需求,簡稱“身心社靈”。
首先,在身體方面,為什麼臨終關懷有“姑息治療”的別稱?此時,疾病已無治癒希望,自然治療也不再以此為目的,而是將目光從癥結轉向症狀,幫助患者控制以疼痛為代表的各種疾病帶來的不良影響,“姑息”就是這麼來的。更簡單地說就是讓患者儘可能的“好受一點”,也會酌情考慮採取必要措施,恢復患者一定的自主行動能力,方便其完成其他遺願。
在查閱資料時,有看到一個是由英國《經濟學人》發佈的《2015 年度死亡質量指數——全球姑息治療排名》,其中,評估死亡質量一個重要的參考因素是“阿片類止痛藥”的使用情況。
在心理方面,主要就是對抗各種抑鬱、哀傷情緒。並且,很多時候,哀傷治療的服務對象不光是患者個人,還會關注和解決患者的主要照顧者及其他家庭成員的心理問題。畢竟,一個人去世,從來都不是單單他一個人的問題。
在社會方面,則是要妥善處理患者的各種社會關係,與家人的關係,與親戚、朋友、同事等的關係。很多時候,處理好親情、友情的問題,做好告別,能極大的幫助臨終關懷服務順利實施。
最後是聽起來比較“玄”的“靈性”,是對於觀念、信念、價值及倫理的關注,這些東西在不同文化背景、宗教信仰中會發生變化,需要具體分析。可以粗暴一點講,靈性就是對於個人世界觀、生死觀的關注。
此外,臨終關懷還有“尊嚴療法”“四全優逝”等理論、方法,從不同方面闡釋臨終關懷的理念,但很多東西都是想通的。
總之,臨終關懷是一種全面、綜合的服務。理想來說,一個臨終關懷團隊應由數名專業人士組成,包括醫療人員、看護人員、職業社會工作者、心理醫生等,有必要還可以邀請與患者信仰對應的神職人員。由他們通力合作,幫助那些身患重症、深陷痛苦的晚期病人,和同樣煎熬的家屬,讓患者能安寧、滿足地走完這生命的最後一程。

最後的關懷:助“尋找天堂”的人,得償所願

與其從零開始講其他案例,不如現成的,講下大家都十分熟悉的遊戲系列《去月球》。
遊戲中,西格蒙德公司提供改變記憶的服務,讓垂死之人們有機會實現最後的願望。曾有玩家對於記憶修改行為的倫理提出質疑。作為人類“靈魂”的一部分,記憶的重要性不言而喻。並且記憶修改並不改變任何實質上的東西,有些自欺欺人的意味,遊戲中也屢次提及了這種行為的虛無感。
但在《去月球》的最後,我們的體驗是:當Johnny生命即將消逝、記憶世界面臨崩潰,他得償所願,乘坐著航天飛機奔赴宇宙,堅定地握住了River的手。在兩人的面前,月球出現在視野裡,在平靜和安詳中,監護儀的滴答聲變成了宣告終結的長鳴。
此情此景,又怎麼會讓人覺得,這一切努力都是徒勞?
製作人高瞰老師在許多次訪談都談及了自己創作《去月球》最後一幕的深意。如果玩家仔細觀察,會發現一些細節,航天飛機升空途中,遊戲畫面閃紅,玩家們都知道,這是記憶世界不穩定的徵兆。而此時Johnny也注意到了這點,他四下張望,緊接著記憶模擬出來的River向他伸出了手,Johnny遲疑了一下,然後才握住她的手。
這時候,其實Johnny也已經意識到了自己身處並非現實,但這點已經無所謂了,真正重要的只是,他能夠與River牽手,一起去月球。
《去月球》官方漫畫

《去月球》官方漫畫

在續作《尋找天堂》中,Colin面對的問題則不像Johnny如此嚴峻,他努力地度過了自己的人生,卻因為西格蒙德的出現,獲得了一種虛無縹緲的可能性:我是否能有更好的一生?這使得他無法客觀評價自己。
高瞰老師在遊戲發佈一週年後的講解視頻中提到了“人生幸福感U型曲線”,大致是說:人們通常在童年和老年最幸福,在中年最不幸福。一種解釋是:童年時我們能開創未來,老年時我們只有接受過去,但在中年,我們一邊需要反思之前所做抉擇的得失,一邊要擔憂剩下的時間是否夠用,要抓住這最後的改變自己人生軌跡的機會,由此惴惴不安。
這也就是為什麼Colin會疑惑不已。在《尋找天堂》開頭,他來到了西格蒙德公司客戶接待處,對於自己的願望表達,含混不清,並說自己只是“感覺”需要這樣的服務。在故事後半,Neil終於察覺,實現Colin願望最好的方法就是:除去有關西格蒙德公司的記憶。
由此,遊戲結尾,記憶閃回,所浮現出的全部也都是Colin所經歷真實的場景,沒有半點虛構。這就他願望的實現方式,一切本來就已是最好的模樣。
Colin與Faye告別:“而我所擁有的的一切……無論什麼都換不走。”

Colin與Faye告別:“而我所擁有的的一切……無論什麼都換不走。”

講這麼半天,沒錯,也就是想說,《去月球》《尋找天堂》兩作的故事,就可以看做臨終關懷的典型過程。Johnny因為藥物、失憶和喪偶,痛苦不堪,需要特殊手段介入,幫他滿足遺願,找到安寧;Colin則對於自己是否度過了充實、美好的一生抱有懷疑,輾轉反側,需要打消顧慮,正視人生,找回平靜。“記憶修改”作為一種超級介入手段,給了兩人寬慰……雖然Colin的問題本來就是西格蒙德引起的。
幫助人們從揮之不去的昨日陰影中抽身,從悲傷和遺憾中解脫,找到靈魂可以棲息的處所,“天堂”所在,最後志得意滿、慨然豁然地揮手闊別。這也就是臨終關懷所追求的,最大的意義,最後的關懷。

結語:敬畏死亡,憑勇氣查知靈魂

說實話,臨終關懷遠非萬能。有時,大敵當前,可能那些理論、方法會統統失靈,那些專業人士同樣手足無措。上學的時候,我們老師經常給我們講,如果成為一名職業的社會工作者,很重要的是一點是認識自己能力有限。社工不是超人,不可能解決所有問題,要做的是盡力而為,儘量去取得一些好的成果。
特魯多醫生的墓誌銘,放到這裡非常合適:“有時,去治癒;常常,去幫助;總是,去安慰。”
在我看來,遠不用想著把死亡這個問題給一勞永逸地解決了,事實也是不可能的。但凡能做到敬畏死亡不逃避,正視自己不自欺,就已經是了不起的成就了!
這樣,如果思考“如何死?”還是太過困難,不如讓換一種思維,想想“我要如何活到最後?”
是選擇怒斥光明的消退,不願溫順地走入這良夜,在日暮中燃燒、咆哮;是在回顧了自己如夏花般燦爛的生平,願安靜地落葉歸根,將希望傳遞給來人;是堅守一生所奉行之信念,直到終點仍不動搖,驕傲地迎來結局。這都是人自己的選擇。
到頭來,可能抉擇本身都會變得不重要,重要的只有那份勇氣,抉擇的勇氣,憑其能查知自己靈魂的勇氣。那才是最有力量的。
參考:
1. 藥莢,《Spiritfarer》全部船員生平資料解析; 2. 孟憲武,《人類死亡學的概念與研究狀況》,《醫學與哲學》第20卷; 3. 死亡學(Thanatology)英文維基百科詞條; 4. 西塞麗·桑德斯(Cicely Saunders)英文維基百科詞條; 5. 《訃告:現代臨終關懷運動創始人西塞麗·桑德斯逝世》; 6. 聖克里斯托弗醫院官網; 7. 劉繼同、袁敏,《中國大陸臨終關懷服務體系的歷史、現狀、問題與前瞻》,《社會工作》總第263期; 8. 劉永剛,《中英臨終關懷比較研究》,山東大學; 9. 阿片類藥物(Opioid)英文維基百科詞條; 10. 關瑞文,《探索「全人關顧」—「靈性」的本色化》; 11. 《去月球》的真相; 12. Colin's Wish (Finding Paradise To the Moon)結局官方解釋; 13.阿圖·葛文德著、王一方主編、彭小華譯,《最好的告別》。
——
還有一些絮叨。
如果感興趣,感覺可以推薦一下書,就最後參考的這本,《最好的告別》。作者是一個老醫師,親眼見證了巨多臨終關懷的案例,全書娓娓道來,夾敘夾議,通俗易懂,一邊說故事,一邊講道理,就當普通書看,很可以了。
還有,本來去年高瞰老師壓軸Gfest,我就想寫這麼一個文章了。但,一來寫這種文章沒啥經驗,第一次嘗試;二來有了前一個藉口的加持,我可以十分坦然地說服自己鴿,瘋狂“下次一定”。
結果《影子工廠》都已經出了兩個月了才動手寫,寫了一禮拜才寫完。累死我了,到底誰想的選題。其實本意是嘗試寫一個“符合機核氣質”的文章,結果……唉,湊合看吧,真覺得能寫出來不錯了,i am so vegetable啊。

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