浅谈临终关怀:安宁、满足地走完生命最后一程


3楼猫 发布时间:2021-12-07 19:24:41 作者:短路天兵_生 Language

本文包含《去月球》、《寻找天堂》的剧透,请注意
《Spiritfarer》,是Thunder Lotus Games(统称“雷莲花”)开发的一款休闲管理游戏。在游戏中,我们将扮演小女孩斯黛拉,和猫咪达芙迪尔一起成为灵魂摆渡人,航行于神秘之海,帮助那些迷失的亡魂了却遗憾、实现愿望,与他人或自己和解,最终结束徘徊,去到彼岸。
虽然游戏的流程设计依然不咋地,但雷莲花在写作和美术上的优势得到了发挥。与形形色色的灵魂相遇,走入他们的内心,了解他们的故事,抚平他们的伤痛,最后深情相拥,告别。细腻、悲伤又充满力量的表达,获得了玩家的好评。
《Spiritfarer》

《Spiritfarer》

在现实生活中,类似的一幕也会在一些医院或是专业机构中上演。医生、护士、社工(社会工作者)、心理咨询师,有时还有神职人员,他们组成团队,通力合作,给垂危的病人以关怀,陪伴病人走好最后一程,安宁、满足地到达生命的终点。
这种服务被称为“临终关怀”
本文就是笼统地讲一讲,分享一些“临终关怀”相关知识。如果能对大家有所启发,就再好不过了。另外,学艺不精,如有错误,欢迎指正。

如何死?有关人生的最后一问

铭记死亡将有助于灵魂的生活。 ——列夫·托尔斯泰 《生活之路》
说临终关怀,必须先讨论“死亡”。但如果你看到这里,以为文章里会包含有什么对于生死的真知灼见,那肯定要失望了。这何其难啊!
如何死?对于这个问题,所有解答的尝试,无非也就是在冠冕堂皇的烂俗辞藻和过分直接的大白话之间反复斟酌,在利己和利他之间权衡,尝试说些道理,努力装出通透、豁达的感觉。至少在这个时间点,我们大部分人对于死亡的认知依然是模棱两可、缺乏深思的。
想想吧,一百年前,战争、瘟疫、饥荒还随处可见,那时的死亡是不可预期,是随时可能到来的。只有在卫生、农业、交通等得到了极大发展后的现在,“终老”才变得普遍,死亡变成了医学的极限和伦理问题,但仍远不为我们所熟悉。并且在我们的传统文化中,出现一个“四”都算是天大的忌讳,更不要说直接谈论死亡本身。文化的惰性,是它发挥作用的机制,也让我们不具备讨论禁忌话题的土壤,我们始终谈“死”色变。
我现在仍记得我爷爷去世前的状况。当时,他肺癌晚期,在城郊的关怀医院住了一年多,只靠输液和呼吸机勉强维持。每周六下午,我会坐一个多小时的公交,去到医院,走进加护病房看他。他时睡时醒,都只能卧在病床上,各种管道、线缆缠绕着枯槁的躯体。因为戴着呼吸机,他不能说话,房间里只有恒常的心电监护仪的滴答作响,穿着鞋套的脚步和地面摩擦,间或响起的护士、护工的低语。
即便所有人都知道,更多的治疗都不可能再带来任何根本性的变化,只有更多痛苦。可没人敢于提起这个话题,我们被恐惧和哀伤钳制,只能听之任之。随时间推移,药物侵蚀身体,疼痛时刻萦绕,数次急救勉强维持住了生命体征,只是每况愈下。死亡已到门前,它狂暴地敲响房门,我们只当没有听见。
这像极了列夫·托尔斯泰在名篇《伊凡·伊里奇之死》中,讲的那个故事:伊凡·伊里奇,一个平凡的官僚,身染重病,在家垂死。他的家人、朋友来看望他,却从未真正体察他的痛苦。虚伪将他最后在世的日子也毒害了,他痛恨所有人,他远没有准备好面对死亡,但死亡穿透一切屏障,一切逃避都必然导向最悲惨的下场。
《伊凡·伊里奇之死》

《伊凡·伊里奇之死》

如何死?这人生的最后一问,总有一天会被放到人们的面前,逃无可逃。而现状是,大多数人浑然不自知,丢盔弃甲,只选择把自己命运交给医学、技术,交给陌生人。恋生恶死,人之常情,只是这道门槛必须迈过,我们需要有对于生死的正确认识。
“死亡学(Thanatology)”就是致力于回答这个问题的学科,并且这个它所研究的不仅是医学的、生理上死亡,更是社会学、哲学层面的死亡。学者力图为人们揭开死亡的面纱,让人们认清它的本来面目,帮助人们对于生命过程和死亡树立较为理性的认识。死亡学也成了临终关怀得以发展的基石,由它发展出的死亡教育、哀伤治疗是临终关怀必不可少的部分。
更多有关死亡学就不再赘述了,有兴趣就请自己去看吧。还有比较值得说的是,我们非常熟悉的“悲伤的五个阶段”出自伊拉莎白·库伯勒-罗斯(Elisabeth Kübler-Ross)于1967年所著的《论死亡与濒临死亡(On Death and Dying)》一书,该书是死亡学的一本著作。除了死亡研究,库伯勒-罗斯博士同时也是临终关怀运动的积极推动者。

说来也中二(?),Thanatology的词根就是希腊神话里的死神Thanatos,图为《Hades》中的死神形象

Elisabeth Kübler-Ross,1926.7.8 - 2004.8.24

《论死亡和濒临死亡》

说来也中二(?),Thanatology的词根就是希腊神话里的死神Thanatos,图为《Hades》中的死神形象

Elisabeth Kübler-Ross,1926.7.8 - 2004.8.24

《论死亡和濒临死亡》

说来也中二(?),Thanatology的词根就是希腊神话里的死神Thanatos,图为《Hades》中的死神形象

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以人为本:临终关怀的核心理念

终于该说临终关怀,从故事开始讲。
1967年,英国的西塞丽·桑德斯(Cicely Mary Strode Saunders)于伦敦西南部创立了世界上首家现代临终关怀医院——圣克里斯托弗医院(St Christopher's Hospice)。之所以会办这家医院,还得从西塞丽夫人年轻时的经历说起。
Dame Cicely Mary Strode Saunders,1918.6.22 - 2005.7.14

Dame Cicely Mary Strode Saunders,1918.6.22 - 2005.7.14

1948年,当时西塞丽作为一名医疗社工在Archway医院工作,照顾一位垂死的波兰犹太难民,40多岁,名叫大卫·塔斯马(David Tasma)。大卫是从华沙的犹太区逃到英国的,人生地不熟,他在这里仅有几个朋友。因为罹患癌症,他生命垂危,觉得自己的整个人生是一场空,十分痛苦。
西塞丽对大卫产生了特别的情愫。在照顾他的过程中,他们谈起了一个想法,西塞丽想要为垂死的人找到一个居所,让他们能在最后的日子里获得安宁。大卫听后,赠予了西塞丽一笔500英镑的巨款(当年),对她说:“那就让我为这个居所开一扇窗吧。”
此后,西塞丽夫人一直参与晚期病人的护理工作,并考取医学学位,专注研究如何帮助疾病晚期病人控制疼痛和症状的不良影响。与此同时,她也千方百计地筹措资金,临终关怀医院的建设计划得以稳步推进,1961年,机构注册;1965年,医院动工;1967年,亚历珊德拉公主主持了医院的开幕仪式,第一位病人入院。

逛官网看到了,上个月,医院还和“nice老哥”、英国著名儿童作家、诗人迈克尔·罗森 (Michael Rosen)举办了一场名为“疫情期间,如何创造性的面对死亡”的研讨会

1967年,第一位病人入院

西塞丽夫人选择作为医院名字的“圣克里斯托弗”,是基督教中旅行者的守护神,传说耶稣化身成了一个孩童,由其背负过河,图为St. Christopher Carrying the Christ Child, by Hieronymus Bosch (c. 1485)

2005 年 7 月 14 日,西塞丽夫人于她一手创办的圣克里斯托弗医院,平静地离世

逛官网看到了,上个月,医院还和“nice老哥”、英国著名儿童作家、诗人迈克尔·罗森 (Michael Rosen)举办了一场名为“疫情期间,如何创造性的面对死亡”的研讨会

1967年,第一位病人入院

西塞丽夫人选择作为医院名字的“圣克里斯托弗”,是基督教中旅行者的守护神,传说耶稣化身成了一个孩童,由其背负过河,图为St. Christopher Carrying the Christ Child, by Hieronymus Bosch (c. 1485)

2005 年 7 月 14 日,西塞丽夫人于她一手创办的圣克里斯托弗医院,平静地离世

逛官网看到了,上个月,医院还和“nice老哥”、英国著名儿童作家、诗人迈克尔·罗森 (Michael Rosen)举办了一场名为“疫情期间,如何创造性的面对死亡”的研讨会

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西塞丽夫人毕生致力于推动临终关怀的普及与发展,引发了一场国际性运动。巧的是,她作为现代理论的创始人,兼具医生和社会工作者的双重身份,十分符合“临终关怀”的跨界属性,让它成为一种综合性极强的服务。临终关怀学与临床医学、护理学、心理学、社会学、伦理学、宗教学都关系密切。
在国外的学术讨论中,临终关怀通常会用两个词,“hospice care”或“palliative care”。前者的“hospice”强调其医疗、慈善的背景,后者的“palliative(姑息)”则强调服务秉持的理念,另外还有“end of life care”和“terminal care”。不同术语存在一定区别,用法不同。起初,在国内也有“姑息照护”、“安宁服务”、“终末护理”等多种译法,不过随着国内首家专门机构,天津医学院临终关怀研究中心于1988年成立,“临终关怀”就变成了最为大家所熟知的称呼。
世界卫生组织(WHO)为其给出定义:临终关怀指的是一系列照护方式,它通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体疼痛及心理和精神疾患,来干预并缓解患者的痛苦,以此提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量。
在理论层面,西塞丽夫人也开创性地提出“整体疼痛(total pain)”概念,指出临终患者遭受的痛苦来自由身体、心理、社会以及灵性(physical, emotional, social, and spiritual)四个方面。
虽然我没查到概念之间是否有更迭关系,但“整体疼痛”的关注点和现在临终关怀学科内最为通行的“全人关怀”理念基本一致。所谓“全人关怀”,也就是说在实施临终关怀时,需要着眼整体,综合性考虑患者多方面的需求——“身体、心灵、社会、灵性”的需求,简称“身心社灵”。
首先,在身体方面,为什么临终关怀有“姑息治疗”的别称?此时,疾病已无治愈希望,自然治疗也不再以此为目的,而是将目光从症结转向症状,帮助患者控制以疼痛为代表的各种疾病带来的不良影响,“姑息”就是这么来的。更简单地说就是让患者尽可能的“好受一点”,也会酌情考虑采取必要措施,恢复患者一定的自主行动能力,方便其完成其他遗愿。
在查阅资料时,有看到一个是由英国《经济学人》发布的《2015 年度死亡质量指数——全球姑息治疗排名》,其中,评估死亡质量一个重要的参考因素是“阿片类止痛药”的使用情况。
在心理方面,主要就是对抗各种抑郁、哀伤情绪。并且,很多时候,哀伤治疗的服务对象不光是患者个人,还会关注和解决患者的主要照顾者及其他家庭成员的心理问题。毕竟,一个人去世,从来都不是单单他一个人的问题。
在社会方面,则是要妥善处理患者的各种社会关系,与家人的关系,与亲戚、朋友、同事等的关系。很多时候,处理好亲情、友情的问题,做好告别,能极大的帮助临终关怀服务顺利实施。
最后是听起来比较“玄”的“灵性”,是对于观念、信念、价值及伦理的关注,这些东西在不同文化背景、宗教信仰中会发生变化,需要具体分析。可以粗暴一点讲,灵性就是对于个人世界观、生死观的关注。
此外,临终关怀还有“尊严疗法”“四全优逝”等理论、方法,从不同方面阐释临终关怀的理念,但很多东西都是想通的。
总之,临终关怀是一种全面、综合的服务。理想来说,一个临终关怀团队应由数名专业人士组成,包括医疗人员、看护人员、职业社会工作者、心理医生等,有必要还可以邀请与患者信仰对应的神职人员。由他们通力合作,帮助那些身患重症、深陷痛苦的晚期病人,和同样煎熬的家属,让患者能安宁、满足地走完这生命的最后一程。

最后的关怀:助“寻找天堂”的人,得偿所愿

与其从零开始讲其他案例,不如现成的,讲下大家都十分熟悉的游戏系列《去月球》。
游戏中,西格蒙德公司提供改变记忆的服务,让垂死之人们有机会实现最后的愿望。曾有玩家对于记忆修改行为的伦理提出质疑。作为人类“灵魂”的一部分,记忆的重要性不言而喻。并且记忆修改并不改变任何实质上的东西,有些自欺欺人的意味,游戏中也屡次提及了这种行为的虚无感。
但在《去月球》的最后,我们的体验是:当Johnny生命即将消逝、记忆世界面临崩溃,他得偿所愿,乘坐着航天飞机奔赴宇宙,坚定地握住了River的手。在两人的面前,月球出现在视野里,在平静和安详中,监护仪的滴答声变成了宣告终结的长鸣。
此情此景,又怎么会让人觉得,这一切努力都是徒劳?
制作人高瞰老师在许多次访谈都谈及了自己创作《去月球》最后一幕的深意。如果玩家仔细观察,会发现一些细节,航天飞机升空途中,游戏画面闪红,玩家们都知道,这是记忆世界不稳定的征兆。而此时Johnny也注意到了这点,他四下张望,紧接着记忆模拟出来的River向他伸出了手,Johnny迟疑了一下,然后才握住她的手。
这时候,其实Johnny也已经意识到了自己身处并非现实,但这点已经无所谓了,真正重要的只是,他能够与River牵手,一起去月球。
《去月球》官方漫画

《去月球》官方漫画

在续作《寻找天堂》中,Colin面对的问题则不像Johnny如此严峻,他努力地度过了自己的人生,却因为西格蒙德的出现,获得了一种虚无缥缈的可能性:我是否能有更好的一生?这使得他无法客观评价自己。
高瞰老师在游戏发布一周年后的讲解视频中提到了“人生幸福感U型曲线”,大致是说:人们通常在童年和老年最幸福,在中年最不幸福。一种解释是:童年时我们能开创未来,老年时我们只有接受过去,但在中年,我们一边需要反思之前所做抉择的得失,一边要担忧剩下的时间是否够用,要抓住这最后的改变自己人生轨迹的机会,由此惴惴不安。
这也就是为什么Colin会疑惑不已。在《寻找天堂》开头,他来到了西格蒙德公司客户接待处,对于自己的愿望表达,含混不清,并说自己只是“感觉”需要这样的服务。在故事后半,Neil终于察觉,实现Colin愿望最好的方法就是:除去有关西格蒙德公司的记忆。
由此,游戏结尾,记忆闪回,所浮现出的全部也都是Colin所经历真实的场景,没有半点虚构。这就他愿望的实现方式,一切本来就已是最好的模样。
Colin与Faye告别:“而我所拥有的的一切……无论什么都换不走。”

Colin与Faye告别:“而我所拥有的的一切……无论什么都换不走。”

讲这么半天,没错,也就是想说,《去月球》《寻找天堂》两作的故事,就可以看做临终关怀的典型过程。Johnny因为药物、失忆和丧偶,痛苦不堪,需要特殊手段介入,帮他满足遗愿,找到安宁;Colin则对于自己是否度过了充实、美好的一生抱有怀疑,辗转反侧,需要打消顾虑,正视人生,找回平静。“记忆修改”作为一种超级介入手段,给了两人宽慰……虽然Colin的问题本来就是西格蒙德引起的。
帮助人们从挥之不去的昨日阴影中抽身,从悲伤和遗憾中解脱,找到灵魂可以栖息的处所,“天堂”所在,最后志得意满、慨然豁然地挥手阔别。这也就是临终关怀所追求的,最大的意义,最后的关怀。

结语:敬畏死亡,凭勇气查知灵魂

说实话,临终关怀远非万能。有时,大敌当前,可能那些理论、方法会统统失灵,那些专业人士同样手足无措。上学的时候,我们老师经常给我们讲,如果成为一名职业的社会工作者,很重要的是一点是认识自己能力有限。社工不是超人,不可能解决所有问题,要做的是尽力而为,尽量去取得一些好的成果。
特鲁多医生的墓志铭,放到这里非常合适:“有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。”
在我看来,远不用想着把死亡这个问题给一劳永逸地解决了,事实也是不可能的。但凡能做到敬畏死亡不逃避,正视自己不自欺,就已经是了不起的成就了!
这样,如果思考“如何死?”还是太过困难,不如让换一种思维,想想“我要如何活到最后?”
是选择怒斥光明的消退,不愿温顺地走入这良夜,在日暮中燃烧、咆哮;是在回顾了自己如夏花般灿烂的生平,愿安静地落叶归根,将希望传递给来人;是坚守一生所奉行之信念,直到终点仍不动摇,骄傲地迎来结局。这都是人自己的选择。
到头来,可能抉择本身都会变得不重要,重要的只有那份勇气,抉择的勇气,凭其能查知自己灵魂的勇气。那才是最有力量的。
参考:
1. 药荚,《Spiritfarer》全部船员生平资料解析; 2. 孟宪武,《人类死亡学的概念与研究状况》,《医学与哲学》第20卷; 3. 死亡学(Thanatology)英文维基百科词条; 4. 西塞丽·桑德斯(Cicely Saunders)英文维基百科词条; 5. 《讣告:现代临终关怀运动创始人西塞丽·桑德斯逝世》; 6. 圣克里斯托弗医院官网; 7. 刘继同、袁敏,《中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻》,《社会工作》总第263期; 8. 刘永刚,《中英临终关怀比较研究》,山东大学; 9. 阿片类药物(Opioid)英文维基百科词条; 10. 关瑞文,《探索「全人关顾」—「灵性」的本色化》; 11. 《去月球》的真相; 12. Colin's Wish (Finding Paradise To the Moon)结局官方解释; 13.阿图·葛文德著、王一方主编、彭小华译,《最好的告别》。
——
还有一些絮叨。
如果感兴趣,感觉可以推荐一下书,就最后参考的这本,《最好的告别》。作者是一个老医师,亲眼见证了巨多临终关怀的案例,全书娓娓道来,夹叙夹议,通俗易懂,一边说故事,一边讲道理,就当普通书看,很可以了。
还有,本来去年高瞰老师压轴Gfest,我就想写这么一个文章了。但,一来写这种文章没啥经验,第一次尝试;二来有了前一个借口的加持,我可以十分坦然地说服自己鸽,疯狂“下次一定”。
结果《影子工厂》都已经出了两个月了才动手写,写了一礼拜才写完。累死我了,到底谁想的选题。其实本意是尝试写一个“符合机核气质”的文章,结果……唉,凑合看吧,真觉得能写出来不错了,i am so vegetable啊。

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