『凝聚生命』是厦门青瓷文化传播有限公司携手北京血友之家罕见病关爱中心,共同开启帮助血友病患者的合作项目,意在为许多的受血友病影响的患者及其家庭提供教育、医疗、心理关怀、就业方面的帮助。
蜗牛项目组也希望借游戏寓教于行,让玩家在体验游戏乐趣的同时,还能参与公益事业。此次活动厦门青瓷文化传播有限公司所得利润,将全部用于北京血友之家罕见病关爱中心相关项目。
血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病,可以分为缺乏凝血因子Ⅷ的血友病A和凝血因子Ⅸ的血友病B,其中以血友病A较为常见。典型血友病患者常以阳性家族史、自幼发病、自发或轻度外伤后出血不止,血肿形成及关节出血为特征。我国血友病登记信息管理系统数据显示,国内血友病A病人占80%~85%,血友病B病人占15%~20%。
北京血友之家罕见病关爱中心成立于2000年,由4位血友病患者创办,开办了“血友之家”网站。开始了中国血友病患者组织工作。血友之家从成立至今,已经发展了23个年头。中国的血友病医保政策也从“无”到“有”,到今天的“门诊特殊病”,是罕见病群体里仅有的有医保政策和门诊特殊病的疾病。中国的血友病患者也从“不死”到“不疼”的突破,正在向“不残”进发。
北京血友之家罕见病关爱中心在北京市民政局的关怀下于2012年注册。并于2016年、2020年两次被评为5A级社会组织。在《慈善法》公布后,成为北京市第一家慈善组织。
血友之家作为慈善组织,在线上同时进行着10余种药品援助项目、资金救助项目,包括各种生活救助、康复救助、手术救助、检测救助、筛查救助、新春大礼包、精准治疗救助等等项目,执行已经实现“无纸化”申请,数据化管理,平台项目多方合作的模式。每年拨出善款近3000万,覆盖到全国29个省、市、自治区。
此次,《最强蜗牛》携手北京血友之家罕见病关爱中心开启“凝聚生命” 活动,以游戏为载体,创新公益传播方式,让广大玩家通过游戏,伸出援助之手,帮助受血友病影响的患者。