不好意思各位,最近由于每天给老婆孩子送饭,洗衣服,拖地啥的,空闲时间就和群友交流,就没空更新了
由于初一那天去复查了,筠崽情况还可以,下一次上疗前都不需要再复查了,所以平静的过了几天安稳生活



期间筠崽还是妈妈的好帮手,甚至学会了包饺子🥟
,真是爸爸的乖筠崽呀


初八那天又去了西城区给孩子约了4月份的mibg全身评估检查(就上次7分那玩意儿),希望下次检查能顺利拿0分
乘坐的地铁路过了赵雷歌里的鼓楼与什刹海,但我来去匆匆,没能在此处留下脚步,而是在几站后的珠市口下了车“我站在鼓楼上面,一切繁华与我无关”

不过貌似理想的歌词更适合我当下的心境, 毕竟现在就是在倔强的反抗着命运,虽然满目苍白,但还一直相信花儿会再次的盛开






不好意思,一下整得矫情了,但是话又说回来,走在北京的老胡同里,真的挺有感觉的,这里不像武汉的户部巷与成都的宽窄巷子和锦里那样充斥着商业开发的气息,更多的是生活的氛围感,到处都是地道与AUV




第四疗的入院通知很仓促,中午吃着饭接的电话,下午两点之前就得报到(之前都是入院前一天通知的)。好在也有了不少经验,迅速吃完饭,把东西收拾好,还给女儿洗了个澡再出门报道的,一切轻车熟路
不过比较恼火的事这次筠崽被分配到了个小床上面,哎,孩子妈就只能靠带来的行军床度过了,就这样,女儿时隔三年半,又睡上了医院的小床床,以下是对比图



入院后主治告知这次改方案了,用药剂量没有上次那么大,每天上药5小时,而不是之前的连续72小时了,这让老婆松了口气,起码反应也没那么大了

不过几天下来筠崽的吃饭问题还是很严重,什么都不吃,稍微好点的是能喝水了,昨天开始想吃苹果了,刚刚中午的时候也吃了几口饭,还是有进步的,不过晚上睡觉依然不太乖,每天都给孩子妈弄的很崩溃,好在筠崽的精神还将就,没之前那么糟糕




热心老登闲下来的时候就在群里给刚确诊的病友提供自己知道的一点知识,让正处于焦虑迷茫期的家长们能有一点方向,因为我也是这么过来的,最无助的时候也是靠着大家的帮助一路走过来的,自己淋了雨,就想着也为别人打打伞


然后今天有个糟心的事,有个战友群(高危的居多)的群主女儿都结疗了三年了,今天确诊骨头复发了,大家群策群力,哎,只能说这玩意儿真的太恶心人了,希望孩子一切顺利,能打倒第一次就能打倒第二次,肯定能彻底好的
以上都是近期的碎碎念,写的比较杂,兄弟们凑合着看吧,最后还是希望大家能多评论,点赞,能关注和电电就更好啦,代表筠崽谢谢大家了
